VUGGEDØD – PLUDSELIG BØRNEDØD – DØDFØDSLER

Dette omhandler støtte og hjælp til dem, der oplever at miste et barn pludseligt og uventet, hvad enten barnet har været i live et stykke tid, døde ved fødslen eller døde under svangerskabet.
Anbefalingerne for opfølgning efter vuggedød1, pludselig børnedød og dødfødsler er til dels baseret på ”Vuggedødsmappen”, et værktøj for sundhedspersonale, der modtager eller følger op på familier efter børnedødsfald. Vuggedødsmappen er udarbejdet af den norske foreningLandsforeningen uventet børnedød2, der igennem mange år har udført et omfattende og vigtigt arbejde for at forbedre den psykosociale opfølgning efter vuggedød, og i de senere år også pludselig børnedød og dødfødsler. Følgende rutiner for psykosocial opfølgning bør naturligvis også gælde de tilfælde, hvor ældre børn dør pludseligt.

1. Mobiliseringsfasen

Mål: Få overblik over og kontakt med forældre, søskende, evt. andre nære pårørende, der trænger til psykosocial opfølgning efter et børnedødsfald, for at iværksætte passende psykosocial bistand snarest muligt. Koordinere dem, der skal være ansvarlige for den hjælp, der ydes.
Virkemidler: Målsætningen opnås gennem skriftlige rutiner, der er tydelige i forhold til underretning og henvisning, samt målgruppe for hjælpetiltag og kriterier for opfølgning af efterladte ved børnedødsfald. Ved disse dødsfald startes psykosocial opfølgning i 2. linjeapparat (sygehus), men ”overføres” ofte til primærsundhedssektoren i kommunerne.
Underretning:
Ved vuggedød og andre pludselige børnedødsfald hjemme foretages underretning ved at forældre eller dem, som finder barnet selv, underretter nødcentralen ved sygehus, evt. læge, politi eller andre. Alle sådanne dødsfald bør registreres og modtages på børneafdelinger ved landets sygehuse, sammen med forældre og eventuelle søskende. Ved dødfødsler vil forældrene være på sygehuset, så behovet for at blive sat i kontakt med hjælpeapparatet er varetaget.
Målgruppe og kriterier for opfølgning:
•Det døde barns forældre og søskende er primærmålgruppe for opfølgning.
•Rutinerne træder i kraft, når familien er i, eller ankommer til sygehusets modtagelse/børne- og fødsels-/barselsafdeling.
•Rutinerne træder i kraft uafhængigt af barnets alder.
•Efterladte defineres som nærmeste berørte (forældre, søskende, bedsteforældre, etc.). Vær specielt opmærksom på mødre som netop har født, og som kan være meget sårbare.
•Arbejdsplads, evt. søskendes børnehave/skole, sikres varetagelse gennem egne kriseplaner.

2. Akutfasen

I det norske Helsetilsyns rundskrivelse nr. IK-22/92 pålægges sygehuset at udarbejde rutiner for ”passende udredning af dødsårsag og for informationer og opfølgning af de pårørende”. Men eftersom geografiske afstande vanskeliggør opfølgning fra sygehuset, har sygehuset ansvaret for at sikre, at familien bliver fulgt op af andre sundhedsinstitutioner som sundhedsplejerske, primærlæge eller gennem kommunens kriseteam.
Mål: At berolige og begrænse oplevelsen af kontroltab ved at reducere stress, gøre akutreaktioner mulige at kontrollere, og reetablere en vis orden og struktur, således at efterladte forældre og søskende på sigt kan genvinde og genoptage tidligere funktioner.
Virkemidler: Målsætningen opnås gennem klare skriftlige rutiner for emotionel førstehjælp og varetagelse, information og rådgivning, ritualer, mobilisering af social netværksstøtte og eventuelt organisering af praktisk hjælp. Medicinske undersøgelser af barnet indgår som en del af den rutinemæssige indlæggelse og er i den efterfølgende tid meget vigtige for den psykosociale varetagelse af de efterladte.

Koordinering og ansvarsfordeling:
•Kontaktpersoner/opfølgningsteam, minimum 1 læge og 1 sygeplejer. Disse leder medicinske undersøgelser og psykosocial opfølgning inde på sygehuset.
•Hvis der er kommet søskende til sygehuset, bør en ekstra sygeplejer tage ansvaret for børnene.
•Opfølgningsteamet bør være kvalificeret både til det medicinske og psykosociale arbejde.

Arbejdsform:
•Barnet indskrives som patient (hvis det ikke allerede er på sygehuset), og der optages almindelig journal.
•Medicinsk prøvetagning af barnet, evt. resuscuitering.
•Lægen tager kontakt med politiet – telefonisk tilstrækkelig (dødsårsag).
•Varetagelse af forældre og søskende på sygehuset (læge og/ eller sygeplejer, evt. socialrådgiver, sygehuspræst).

Tiltag – Varetagelse af forældre og søskende på sygehuset:
•Fysisk og emotionel førstehjælp og varetagelse overfor pårørende (se vuggedødsmappen – pkt. 1.2.3). Hovedregel: Vær åben og lyttende i forhold til de efterladtes tanker, følelser og reaktioner. Giv bekræftelse og anerkendelse af deres oplevelser (se Tiltag). Det er vigtigt, at man ikke presser på med en samtale om de emotionelle sider ved hændelsen samme dag, som den er sket, da dette kan forstærke minderne fra hændelsen. Søvn i løbet af de efterfølgende seks første timer, bør undgås af samme årsag.
•Forberedelse/varetagelse ved identifikation eller obduktion
•Særlige tiltag
•Tilbyd familien deres eget rum
•Undersøgende læge bør formidle dødsbudskabet
•Hvis det er aktuelt, tilbyd moderen Parlodel for at hæmme mælkeproduktionen
•Tilbyd mor/far sygemelding
•Første samtale. Systematisk gennemgang af hændelsesforløb, sanseindtryk, tanker og reaktioner. (Hvem fandt barnet? Hvem var ellers til stede? Sidste erindring af barnet i live? Hvad skete i tiden før/efter barnet blev fundet? Hvem har kendskab til dødsfaldet? Er søskende med, eller varetages disse på anden måde? Snak direkte med søskende, og inkluder dem i varetagelsen). Se Ritualer ogwww.krisepsyk.no /Temasider – Sorg hos børn.
•Forslag til tema for information og videre samtaler:
•Om medicinsk prøvetagning af barnet og forestående obduktion (se skrivelsen ”Obduktion af fostre og børn”).
•Information om dødsstedsundersøgelse.
•Normale sorg- og krisereaktioner (børn-voksne, mænd-kvinder), skyldfølelse, etc.) (se Reaktioner).
•Information til omgivelserne (Har pårørende ønske om information til venner/familie/børnehave/skole/arbejdsplads? Om andres deltagelse?)
•Rammer for en aktiv afsked (Diskuter om de ønsker at se/være sammen med deres døde barn, og stimuler til aktiv deltagelse i planlægningen af begravelsen/mindehøjtideligheden. Se brochuren ”Begravelsesvejledning”). (se Ritualer)
•Hvordan det er at komme hjem (Forbered reaktioner på at se dødsstedet, barnets tøj, læge, osv. Råd om ikke at rydde væk eller smide ud på en gang. Vigtigt med opretholdelse af daglige rutiner/funktioner).
•Familiens samspil, (irritabilitet, sårbarhed, lavere frustrationstolerance, sorg i ubalance eller forskellige sorgreaktioner i familien, problemer i parforholdet, etc.).
•Mindreårige søskendes/pårørendes behov. Vigtigt med åben og tydelig kommunikation. (Se brochurerne ”Små barns sorg”, ”Skolebarn og sorg”, ”Ungdom og sorg” udgivet af LUB). (se Ritualer, og www.krisepsyk.no/Temasider – Sorg hos børn).
•Om forventede reaktioner fra de sociale omgivelser. (Vigtigt med åbenhed udadtil og at inkludere de nærmeste netværk for at få den nødvendige støtte, og forhindre at netværket trækker sig væk.) Se brochuren ”Pludselige dødsfald – hvordan kan du hjælpe?” fra LUB (se Ressourcer/samarbejde ogSocial netværksstøtte).
•Informer om Landsforeningen uventet barnedød (LUB), og foreningenVi som har et barn for lite. (NB! Spørg om de vil underskrive en samtykkeerklæring, således at LUB senere kan tage kontakt).
•Giv skriftligt informationsmateriale. (Om vuggedød, tidlig børnedød og dødfødsler og sorgreaktioner, etc., eller adresser til støtteorganisationer på Internet. Eks. brochure fra LUB: ”Når et lite barn dør – i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår”).
•Medlemmer fra sociale netværk kontaktes for at tage imod familien, når de kommer hjem fra sygehuset.

Tidsrammer og overføring til videre opfølgning:
•I følge rundskrivelse nr. IK–22/92 fra Helsetilsynet, (bilag kap.1 i Vuggedødsmappen), er teamet på sygehuset hovedansvarlig i opfølgningsarbejdet.
•Sygehuset varetager familien i dette første møde på dødsdagen og minimum en gang til, når obduktionsresultaterne foreligger.
•For at etablere kontakt med primærsundhedstjenesten i kommunen, hvor de pårørende bor, bør sundhedsplejersken i kommunen kontaktes, den samme eller efterfølgende arbejdsdag. Om muligt inddrages sundhedsplejersken i nogle af samtalerne på sygehuset.
•Såfremt sygehusteamet skal følge op i det videre forløb, bør familien følges op af de samme personer, som de mødte ved første kontakt. Omfang og tider aftales med familien, før de rejser hjem fra sygehuset.
•Såfremt primærsundhedstjenesten skal overtage det videre opfølgningsansvar fra sygehuset, aftaler sygehusets opfølgningsansvarlige dette med sundhedsplejersken eller med kommunens kriseteam, og informerer de pårørende skriftligt om det videre opfølgningstidspunkt/sted i kommunen.

3. Den videre opfølgning

Mål: Give efterladte psykosocial hjælp og støtte over tiden, hvor individet/familien, evt. andre berørte, trænger til gradvist at genoptage en normal hverdag. Bidrage til at normalisere de efterladtes tanker, følelser og reaktioner som en vigtig del af sorgbearbejdelsen. Forsøge at undgå, at den traumatiske oplevelse sætter sig fast som fysisk eller psykisk sygdom, eller giver unødig lidelse, der gør deltagelse i arbejdsliv, skolegang eller socialt liv vanskeligt.
Virkemidler: Målsætningen opnås ved klare skriftlige rutiner for regelmæssig kontakt med nære efterladte, og sammen med dem fortløbende at vurdere behovet for tiltag, yderligere undersøgelser og evt. give nødvendig hjælp og støtte. Der bør være kontakt og tilbud om hjælp i det første år efter børnedødsfaldet og for nogens vedkommende måske endnu længere.

Koordinering og ansvarsfordeling:
•Såfremt den videre opfølgning sker på sygehuset, bør teamet (læge/sygeplejer) som tog imod, være dem der følger op på familien.
•Sundhedsplejersken kan være et vigtigt bindeled mellem opfølgning på sygehuset og i primærsundhedstjenesten.
•Hvis sygehuset bliver enig med primærsundhedstjenesten om at ansvaret for den videre opfølgning overføres til kriseteamet, udreder og koordinerer kriseteamet de nødvendige hjælpetiltag.
•Hvis den videre opfølgning sker uden for sygehuset, bør sundhedsplejersken være central, også i den videre opfølgning, specielt overfor søskende.
•Det bør afklares hvilke fagpersoner, udover sundhedsplejersken, som evt. skal deltage, og hvem der får ansvaret for hvad.

Arbejdsform:
•Opfølgningssamtaler
•Information
•Hjemmebesøg

Tiltag (forslag):
•Påbegyndte støttesamtaler fra læge, sygeplejer, sundhedsplejerske, præst eller andre videreføres. Ligeledes fortsætter nødvendig medicinsk behandling/konsultation, praktisk aflastning etc., som er påbegyndt i akutfasen.
•Temaer for information og samtaler i langtidsopfølgningen vil afhænge af hvad der er taget op i akutfasen, og hvad det har været naturligt og rigtigt at vente med.
•Følgende temaer vil være centrale at repetere/supplere med i den videre opfølgning:
•Hvad er der sket siden første kontakt på sygehuset?
•Hvordan mestrer familien/de voksne/søskende hverdagen?
•Hvordan kan søskende støttes (se ”Støtte til søskende i sorg” i Vuggedødsmappen og brochurerne, som er nævnt ovenfor).
•Hvordan virker samspillet i familien? (kommunikationsmønstre, beskytter man hinanden, rolleændringer, etc.).
•Savn og minder (påtrængende minder om dødsfaldet, hvordan skal man forholde sig til genstande, der minder en om barnet).
•Realistiske tidsperspektiver med hensyn  til sorg, reaktioner og problemer (seReaktioner).
•Sociale omkostninger og følelse af at stå alene i sorgen (se Social netværksstøtte).
•Slitage på parforhold (se bilag ”Kønsforskelle i sorg”, og Parforhold i sorg” i Vuggedødsmappen, og LUB’s Dvd af Atle Dyregrov – ”Samtale om sorg”).
•Oplevelsen af mærkedage.
•Seksuallivet efter dødsfaldet, ny graviditet.
•Behov for at diskutere, forstå mere fra obduktionsrapporten?
•Traumespecifik kortlægning/screening af PTSD, angst, depression og kompliceret sorg iværksættes ved behov (se Kortlægning).
•Evt. henvisning til specialsundhedstjenesten baseret på screeningsresultater.
•Vurdering/tilbud om forlænget sygemelding.
•Rådgivning/vejledning: håndtering af sorg-/krisereaktioner; håndtering af samlivsproblemer, håndtering af børns sorg. (se Tiltag, og www.krisepsyk.no/Temasider – Selvhjælpsmetoder, Børns sorg)
•Information om vigtigheden af at indhente hjælp fra venner, familie og øvrige sociale netværk.
•Juridisk og økonomisk vejledning i forhold til eventuelle aktuelle problemstillinger
•Kontaktetablering til sorg- og støttegrupper på sygehuset eller via pårørendeorganisationer (Landsforeningen uventet barnedød (LUB), foreningen Vi som har et barn for lite og Links)
•Opmærksomhed på mærkedage.

Tiltag for indsatspersonale/hjælpere:
I enkeltsager er det normalt ikke nødvendigt med opfølgning af indsatspersonale ved børnedødsfald, men det er vigtigt med regelmæssig gennemgang med hensyn til, hvordan hjælpetiltagene fungerer. (I tilfælde hvor Kriseteamet bliver særligt berørt – se ”Tiltag for hjælpere” under Transportulykker.)

Tidsrammer:
•Opfølgningssamtalerne med de efterladte bør tilbydes hyppigt i den første måned. Kontakten bør fortsætte mindst indtil årsdagen efter dødsfaldet. Et vigtigt kriterium for afslutning af kontakt er, at de efterladte oplever, at de kan tage del i dagligliv og fritid uden at reaktionerne efter børnedødsfaldet hæmmer deres deltagelse og livsudfoldelse.
•Forslag til kontakthyppighed: Hyppigere møder med familien i den første måned, og derudover minimum ved foreløbig og endelig obduktionsrapport (se Vuggedødsmappen). Telefonkontakt med familien efter to, fire, otte og tolv måneder. Dette kan evt. følges op af den faste læge i samarbejde med kriseteamet.
•Opfølgningsteamet bør være specielt opmærksomme overfor familien med hensyn til betydningen af mærkedage i tilknytning til dødsfaldet.
•Hvis de berørte udtrykker manglende interesse for kontakt, f.eks. i starten eller ved et af de foreslåede kontaktpunkter, bør man respektfuldt trække sig, efter at have bedt om lov til at kontakte vedkommende på et senere (angivet) tidspunkt. De berørte bør oplyses om den viden, man har om variationer i oplevelsen af behov for hjælp over tid, samt det normale ved et svingende sorgforløb hos efterladte ved traumatiske dødsfald. Hvis berørte ikke ønsker yderligere kontakt overhovedet, bør de oplyses om personer eller telefonnumre, der kan kontaktes ved senere oplevet behov for hjælp.
•Efter et år bør hovedkontakten (sygehusteam, sundhedsplejerske, fast læge, evt. andre) normalt kunne forholde sig i mindre udstrækning og aktivt med psykosocial opfølgning over for de efterladte og fortsætte kontakt som tidligere. Ved tegn på isolation eller andre former for passivitet, bør den aktivt udstrækkende fase alligevel fortsætte udover det første år.

1.Definitionen på vuggedød – Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) der anvendes i Norge er følgende: ”Pludselig død i spædbørnsalder, som er uforklarlig efter gennemgang af sygehistorien, undersøgelse af omstændighederne ved dødsfaldet og obduktionen” (Rognum & Willinger, 1995). Med dødfødsler mener vi børn, som dør mellem 20 og 40 uge i svangerskabet. Med børnedød tænker vi på børn op til 18 år, der dør af forskellige årsager. [?]
2.Vuggedødsmappen blev udarbejdet første gang i 1991, og totalrevideret pr. januar 2004. Landsforeningens medicinske fagråd, der kvalitetssikrer foreningens forebyggende arbejde står samlet som forfattere af Vuggedødsmappen, mens fagchef Trine G. Kalstad er medforfatter og redaktør. [?]
3.For yderligere detaljer – Se sygehusets Vuggedødsmappe. [?]