OPPFØLGING AV PÅRØRENDE VED ALVORLIG SOMATISK SYKDOM

Definisjon

Med pårørende menes her nær familie og venner som berøres av alvorlig somatisk sykdom hos en av sine nærmeste. Vi ønske å ha et særskilt fokus på barn som pårørende. Med alvorlig somatisk sykdom menes først og fremst alvorlig kroniske, progredierende og livstruende tilstander. Forslag til oppfølgingsrutiner er eksemplifisert ved kreft i familien, der en voksen er rammet, som også har ansvar for barn (se Alvorlig sykdom i familien – Ressursbank ).

1. Mobiliseringsfasen

Mål: Få informasjon om og kontakt med pårørende som trenger psykososial oppfølging ved alvorlig sykdom i nærmeste familie eller vennenettverk.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom skriftlige rutiner som er klare i forhold til varsling og henvisning, samt målgruppe for hjelpetiltak og kriterier for oppfølging.

Varsling, koordinering og ansvarsfordeling:

Den fagpersonen (fastlege, sykehusansatt, sykepleier) som først kommer i kontakt med de pårørende, informerer om kriseteamets tilbud og forespør vedkommende om det er ønskelig at kriseteamet blir varslet. Dette kan være aktuelt, selv om sykehuset eller helseinstitusjonen der den syke er innlagt har et eget tilbud for oppfølging av pårørende. Det kan være aktuelt å kombinere sykehusets tilbud med oppfølgingen fra kriseteamet, og eventuelt å overføre deler av oppfølgingen til kriseteamet. Det er derfor viktig av helseinstitusjoner og fastleger er godt informert om det tilbudet kriseteamet kan gi. Når kriseteamet varsles, avgjøres det hvem som skal være ansvarlig for oppfølgingen.

Arbeidsform:

2. Akuttfasen

Mål: Begrense opplevelse av kontrolltap, engstelse og fortvilelse ved å ha fått en alvorlig diagnose, gjøre akuttreaksjoner mulige å kontrollere, og gi oversikt over situasjon. Gi hjelp til mestring av en ny og uoversiktlig situasjon og i mange tilfeller en endret hverdag over tid.

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for hvilke tiltak som skal iverksettes, for eksempel emosjonell førstehjelp, omsorg, informasjon og rådgivning (se Tiltak).

Koordinering og ansvarsfordeling (forslag):

Den som har ansvaret for oppfølging har også ansvar for koordinering av kriseteamets tilbud i forhold til andre tilbud, f.eks. samkjøring av den bistanden som gis fra sykehus, fastlege, skole eller barnehage. Formålet er å unngå at pårørende med behov for oppfølging blir stående uten tilbud.

Arbeidsform:

Tiltak for pårørende (forslag):

Tiltak for vennenettverk (forslag):

Tiltak for skole/ barnehage (forslag):

Tiltakene samkjøres med skolen eller barnehagens egne planer for kriser og dødsfall. I denne sammenheng er det av særdeles viktighet at dette er skolens ansvar som helhet og ikke den enkelte lærers ansvar. Skolens ledelse bør derfor bli informert når enkeltbarn rammes av alvorlig sykdom i familien. Tiltakene kan inneholde:

Tidsrammer og overføring til videre oppfølging:

3. Den videre oppfølgingen

Mål: Gi berørte oppfølging, og støtte til de pårørende til å leve med sykdommen i hverdagen. Bidra til mestring av endringene sykdommen fører med seg. Forebygge at eventuelle traumatiske opplevelser utvikler seg til psykiske langtidsskader. Ved alvorlig sykdom pågår ofte belastningen over lang tid, og medfører stor slitasje. Mange pårørende sliter ofte med sorgreaksjoner i forhold til det funksjonstapet og den endringen den syke går i gjennom. Hjelp til pårørende bør derfor ha som målsetting å forebygge langtidsslitasje og tilby støtte til å håndtere skjulte sorgreaksjoner som følge av sykdommen. Her skal en spesielt være opptatt av barn og unges tendens til å underkommunisere og skjule sin engstelse og bekymring for den syke (se Dyregrov, 2005; Eldevik, 2007).

Virkemidler: Målsettingen oppnås gjennom klare skriftlige rutiner for regelmessig oppfølging og vurdering av videre behov for støttetiltak.

Koordinering og ansvarsfordeling (forslag): Lege, sykepleier, helsesøster, skole, barnehage (dersom barn er involverte), evt. kommunepsykolog.

Arbeidsform:

Tiltak for voksne pårørende (forslag):

Tilbud til barn/ unge som pårørende:

Varighet av tiltak:

Varighet av tiltak vil være avhengig av sykdommens art og forløp. Ved livstruende og progredierende sykdom bør oppfølging av familien skje gjennom sykdomsforløpet, med regelmessig kontakt. Ofte kan det være nødvendig med oppfølging som strekker seg over lang tid, og som i gode perioder trappes ned, men som kan trappes opp ved forverring/ tilbakefall eventuelt dødsfall, og tiden etter. Der sykdom har ført til alvorlig funksjonstap, kan det bli opprettet en kommunal ansvarsgruppe ved utskriving/overføring til rehabiliteringstjenesten. Samarbeid mellom denne og kriseteamet er viktig i planleggingen av videre psykososiale oppfølgingstiltak.