Å LEVE MED ALVORLIG SYKDOM – EKSEMPLIFISERT VED KREFT

Vil fuglene stoppe og synge? Vil jeg klare å le igjen? Hvem skal skrive i meldingsboken min? Hvem skal glede seg over meg og det jeg får til? Hvem skal jeg ringe når jeg blir redd?

(liten jente med kreftsyk mor)

Det finnes en ”glemt” gruppe som blir rammet av kreft, nemlig de pårørende. Sitatet ovenfor fra en liten jente som er veldig redd for å miste sin mor av kreft, illustrerer godt noen av de tankene og den situasjonen et barn kan være i når mor eller far blir alvorlig syk. Barnet blir veldig redd for hvordan det skal gå, både med seg selv og med mor eller far, eller andre nære omsorgspersoner.

For å forstå hvordan man skal møte/hjelpe de som er i en slik situasjon, de pårørende og den syke, er det viktig og forstå de ulike emosjonelle reaksjonene kreftdiagnose hos foreldre kan gi barn og unge. Spesielt må en ha fokus på hvordan foreldrenes sykdom kan påvirke barn og unge og hvilke konsekvenser dette kan medføre i deres hverdag.

En kreftdiagnose oppleves som en krise for de som blir rammet og de pårørende rundt. I denne sammenheng bør man omdefinere begrepet kriser og sorg til en viss grad. Vanligvis defineres kriser som ”dramatiske og traumatiserende hendelser som påvirker individet og går ut over det individet klarer å håndtere alene”. Kriser kan være assosierte tap, enten tapene er reelle eller truende (Stevenson, 1994). Her henspiller kriser til hendelser som gjerne går relativt fort over, men hvor konsekvensene kan være ganske store for det enkelte individ. Ved kreft går ikke selve hendelsen over raskt, men kan vedvarer over tid. Mange opplever sågar å være alvorlig syk over flere år. Vi trenger derfor en utvidet definisjon som dekker denne situasjonen. I denne sammenheng forstås derfor kriser som ”en situasjon med en avgjørende fare for liv og helse i et sykdomsforløp, eller som forstyrret psykisk likevekt ved store påkjenninger. Slik kan en krise betegne en så alvorlig påkjenning at en families eksistens trues” (Egidius, 1994).

For barn og unge kan kriser overvelde dem helt, fordi de ikke har de rette mestringsstrategier eller erfaringene til å skulle håndtere en slik situasjon (Raundalen, 2006). Ved kreftsykdom blir ofte de følelsesmessige båndene og tilknytningen rokket ved når mor eller far blir syk, enten ved sykehusinnleggelse, eller ved at selve sykdommen fører til at foreldrene ikke responderer godt på barn og unges tilknytingsatferd (Bowlby, 1980; Parkes, 2006). Dette innebærer at vi må forstå at for barn er tap av nære relasjoner det som veien tyngst. Når kontakt og følelsesmessige bånd til primæromsorgspersoner eller søsken brytes på grunn av sykdom eller død, utløses ofte krisereaksjoner.

Kreftdiagnose utløser altså krisereaksjoner hos den syke selv og de pårørende, og er spesielt vanskelig å mestre for barn og unge. Tilknytningsprosessen mellom barn/unge og foreldrene blir endret, noe som fører til emosjonelle reaksjoner og konsekvenser i barn og unges liv. De er enda i et avhengighetsforhold til sine foreldre og deres nåtid og fremtid blir truet med store endringer. Krisefølelsen er derfor sterk og reell hos barn og unge. Har man små barn eller ungdom i huset, og er gift og lever som en del av en familie, kan dette være med på forsterke kriseopplevelsen hos den syke. Denne situasjonen kan for mange vare over flere år, med opp og nedturer og kan føles som en vedvarende krise som ”ingen ende tar”.

Å leve med kreft over tid

Å leve i en krise som ”ingen ende vil ta”, kan være veldig stressende. Å leve slik over tid, i en ”krigssone” mot kreft, kan føre til kronisk stress hos de pårørende (Lazarus, 1999). Compas og hans kollegaer (1996) fant at barna opplever betydelig psykososialt stress, som følge av angst for å miste forelderen, brudd i familierutiner og endrede foreldreroller. Stress settes ofte i sammenheng med følelser, kalt stressfølelser. Følelser som sinne, angst, sjalusi, frykt, skam og tristhet er ofte stressfølelser. Disse følelsene er ofte et resultat av en stressende, altså skadelige, truende eller utfordrende omstendigheter (Lazarus, 1999).  Mange av de følelsene vi oppfatter som positive er ofte knyttet opp mot farer. Håp er et eksempel på det. Håp springer ofte ut fra en situasjon der man må være forberedt på det verste og håpe på det beste. Når man får diagnose kreft er dette en situasjon som ofte krever at man begynner, ubevisst eller bevisst, å forberede seg på det verst tenkelige. ”Hva hvis..” kan være tanker som kommer. Samtidig bruker man mange ressurser og krefter på å håpe på det beste. Ved tilbakefall kan nettopp dette være veldig krevende. Man må bygge opp håpet på nytt, mobilisere indre krefter, og hele opplevelsen av krise og stress kan bli forsterket. Disse opplevelsene, der livet kan være en ”berg og dal bane” av emosjoner, kan oppleves som veldig stressende, og over tid utvikles til kronisk stress (ibid.)

Hvordan vi forstår sorg, har endret seg over tid. Det startet med Freud i 1917 som satte sorg på dagsorden ut i offentligheten. Han definerte sorg som en tapsopplevelse knyttet til død, og var opptatt av sorgfaser og sorgarbeid, som skulle forløse den sørgende tilknytning fra den døde. Videre kjenner vi til Bowlby (1980) som utvider begrepet sorg til å romme alle de reaksjoner som kommer til uttrykk ved tap. Deretter kommer Wortman og Silver (1989) som går vekk fra sorgfaser og utvikler nye modeller for sorg, går bort fra sorgarbeid og mener at den sørgende ikke må løse opp sine bånd til den døde for å komme gjennom sin sorg.

I dag er man mer individuelt orientert og tenker seg at den sørgende går gjennom ulike prosesser på samme tid. Sorg er individuelt og personlig og avhengig av tilknytningen til tapet, den sørgendes evne til atskillelse, den sørgendes opplevelse av mening, tidligere opplevelser og alder. Mestring av sorg blir personlig, dermed også sorgen (Parkes, 1993). Det finnes like mange måter å sørge på som sørgende. Dette betyr at den enkelte må finne sin måte og sitt tempo å sørge i (Dyregrov & Dyregrov, 2007). Mennesker rundt den sørgende må være lydhør for nettopp denne personens sorgreaksjoner.

I dag tenker man seg at den sørgende beveger seg mellom to ytterpunkter når de blir rammet av sorg. Det ene er å prøve å bygge opp livet sitt igjen, samtidig som den sørgende skal gjennom de ulike sider av tapet for å mestre selve tapsopplevelsen, ofte kalt to – prosess modellen (Stroebe & Schut, 2001). Sorg har ofte ikke en klart definert start eller et definert sluttpunkt, slik man har tenkt i flere år. Sorg kan ha et langvarig tidsforløp, ikke utmattende som i starten, men stadig tilbakevendende. Dette spesielt i forbindelse med høytider, fødselsdager og liknende.

Hele familien er rammet

Når en familie blir rammet av kreft, kan dette sette i gang sorgreaksjoner både hos de voksne, den syke og hos barn og unge. Den syke kan sørge over tapt helse, endret livsstil og over den vendingen livet har tatt. For barna og de unge kan det oppleves som om de allerede mister litt av sin syke forelder. De kan oppleve at begge foreldrene blir deprimerte, slitne og ikke er til stede i barna og de unges liv eller emosjoner. Det kan være ting den syke ikke lenger orker å være med på, og dette kan føre til store endringer i barn og unges hverdag. De kan sørge over den familien de en gang var, og oppleve ”at nå er alt endret” (Rando, 2000). Vi vet at barn ofte rapporterer flere vansker enn det foreldre rapporterer at barn har. Vi vet også at hvilken mulighet barn og unge har til å kommunisere sine vansker er en avgjørende faktor for barn og unges reaksjoner. Vi vet også at nettopp ved kreftsykdom eller andre alvorlige sykdommer er det nettopp kommunikasjon som er vanskelig (Osborn, 2007). Det er vanskelig å snakke om de vonde tingene, dele sin redsel for døden, for å miste og man er redd for å legge stein til byrden på de andre familiemedlemmene. Barna vil beskytte sine foreldre mot egne reaksjoner slik at de ikke skal bekymre seg mer enn nødvendig. Foreldre har et instinktivt beskyttelsesbehov overfor sine barn, og skjermer dem ofte fra både sann og rett informasjon og kommunikasjon (Huizinga et al., 2006). Dette medfører at barn og unge ofte skjuler sine emosjonelle reaksjoner, slik at sorgen de går og bærer på blir skjult. Den ”skjulte sorgen” (Eldevik, 2008) kommer derfor ofte til uttrykk i andre sammenhenger og gir store konsekvenser i barn og unges hverdag. Om ”hidden-/disenfranchised grief ” sier blant annet Ken Doka (2002) “This grief refers to losses that are not openly acknowledged, socially supported, easily recognized or publicly mourned. Examples include illness, disability, unemployment, addiction, chronic pain, separation, divorce, and serial losses” (s. 5).

Emosjonelle reaksjoner og konsekvenser for barn og unges liv

Barnas reaksjoner etter tap viser seg å avhenge i stor grad av foreldrenes håndtering av egen sorg, og hvordan foreldrene kommuniserer med barna. Hvordan familiesituasjonen var i utgangspunktet, samt åpenhet og omsorgsevne er av betydning (Rolland, 1999). Forholdet mellom intrapsykiske og kontekstuelle faktorer influerer på den psykososiale tilpasningen ved kreft hos foreldre (Mosher, 2005). Det er derfor viktig å forstå barna reaksjoner i sammenheng med hvordan omgivelsene forholder seg til sykdommen. Det er flere aspekter som er viktige, det ene er at når en i familien blir syk, endres de ulike familierollene. Hvis f.eks. far blir rammet av kreft, endres barnas rolle seg fra å være barn av far, til å være pårørende. Mors rolle endres til å være pårørende og fars rolle endres til å være syk. De ulike rolleskiftene kan medføre endringer av oppgaver i familiestrukturen, slik at hverdagen for det enkelte familiemedlem også endres i større eller i mindre grad.

Akutte reaksjoner

Allerede når diagnose kreft blir gitt en familie, opplever barn og unge akutte emosjonelle reaksjoner. Det er en krise for hele familien, og gir voksne og barn redsel og angst. Barn og unge forbinder ordet kreft med død, og ofte er det redselen for å miste, det første de opplever. De blir redde for å miste den syke og for sin egen fremtid. De er redde for hvordan det skal gå med dem hvis den syke dør. De kan bli redde for at den andre forelderen også skal bli syk, og er den syke alene kan de har behov for å vite hva som skjer med dem hvis mor eller far dør. Barna opplever sjokk og tristhet, noen opplever det så tungt og vanskelig at de blir deprimerte.

Emosjonelle reaksjoner over tid

De emosjonelle reaksjonene vedvarer ofte hos familiemedlemmene. De er redde for tilbakefall og denne overhengende trusselen viser seg vanskelig å mestre (Oktay, 2005). Hver kontroll kan være en stor belasting og øke redselen og bekymringen. Hvis tilbakefall kommer, forsterker dette reaksjonene. Denne situasjonen kan medføre sinne og fortvilelse hos barn og unge som ikke går over, og bli en stor og økende påkjenning.

Kommunikasjon

Barn og unge kan oppleve det vanskelig å kommunisere sine emosjonelle reaksjoner til de voksne rundt seg. Det er en sammenheng mellom vanskelig kommunikasjon mellom foreldre og barn ved foreldres kreftsykdom og problematiske kommunikasjonsforhold mellom foreldrene, og økte posttraumatiske stressymptomer hos de unge (Huizinga et al., 2006). Barn og unge er redde for å belaste foreldrene sine. Foreldrene kan også oppleve kommunikasjon som utfordrende og vegrer seg for å snakke om de vanskelige tingene. De kan også ha et sterkt behov for å beskytte sine barn fra den vonde sannheten og dermed unngå å snakke med dem med redsel for å gjøre ting verre. Denne misforståtte beskyttelsesmekanismen gir store konsekvenser i barn og unges hverdag. De blir gående alene med sine emosjonelle reksjoner og de kommer til uttrykk psykososialt og psykosomatisk.

Psykososiale konsekvenser

Barn og unge kan oppleve at de får økt ansvar i hjemmet, de passer på mindre søsken og tar større del i de hjemlige plikter. For noen kan dette være overveldende og vanskelig, mens for andre kan det være godt å få følelsen av å bidra og av å kunne hjelpe til. De som opplever dette som vanskelig, har ofte fått et så stort ansvar at det går utover det sosiale livet og de kan bli isolerte fra venner og fritidsaktiviteter. Andre velger å trekke seg unna venner, de opplever det som vanskelig å være sammen med dem, fordi familiens situasjon kan ha ført til at det oppstår en avstand mellom dem og vennene. Mange kan oppleve at de blir ”bråvoksne” og føle seg veldig annerledes enn jevngamle (Dyregrov, 2005). Enkelte ungdommer kan få økte sosiale behov og kan periodevis trekke seg unna hjemmet for å skape seg et ”frirom” fra sykdom. Dette kan være et viktig mestringsgrep som de unge gjør, men som for mange foreldre kan virke skremmende fordi de opplever det som om ungdommen tar avstand. For de minste barna kan det være vanskelig i atskillelsessituasjoner eks. barnehage. De kan bli klengete og noen kan også hevde seg overfor mindre barn (se video kreftforeningen). De litt eldre barna kan få økt redsel til andre situasjoner i livet, eks. brann og ulykker. De unge kan oppleve å få et vanskelig forhold til sin egen pubertet da det er utfordrende og skulle være i opposisjon til noen man er redd for å miste (Eldevik, 2008). Disse reaksjonene er svært like de som er beskrevet for barn og unge som etterlatte ved traumatiske dødsfall (Dyregrov & Dyregrov, 2005; Dyregrov, 2001).

Psykosomatiske konsekvenser

De akutte emosjonelle reaksjonene og reaksjonene over tid, kan føre til stress og utmattelse hos barn og unge (Lazarus, 1999). Manglende kommunikasjonskanaler for barn og unge kan føre til kronisk stress, vondt i magen og vondt i hodet. Noen får konsentrasjonsvansker på skolen, vanskeligheter med søvn, kan drømme mye (Dyregrov, 2005; Eldevik, 2008). De litt eldre kan få et vanskelig forhold til sin egen kropp ved pubertet, spesielt jenter av brystkreftrammede kvinner (Oktay, 2005).

Angsten og redselens uttrykk i hverdagen

Et barn som er redd for å miste kan oppleve sterke reaksjoner i hverdagen, i situasjoner der andre barn ikke hadde reagert. Et eksempel er hvis den syke kommer for sent til en avtale de har med barnet. Dette kan oppleves dramatisk for barnet og barnet kan være overbevist om at den syke er død. Barn kan også være veldig oppmerksomme på den sykes fysiske og psykiske tilstand. De kan være konstant på vakt og gå på nåler for å ”hjelpe” den syke (Eldevik, 2008).

Konsekvenser over tid

Den belastende familiesituasjonen kan medføre risikofaktorer for barnas psykososiale og psykosomatiske helse også på sikt. Redselen for selv å få kreft er ofte noe som vedvarer helt opp i voksen alder (Oktay, 2007). For noen kan denne redselen være så stor at de velger å ikke få barn. For andre kan redselen føre til at de styrer tidspunktet for valg av barn til alderen etter at mor eller far fikk kreft, fordi de opplever alderen som en kritisk fase (Oktay, 2005). For andre kan det være vanskelig å knytte seg til gode og nære voksenrelasjoner, fordi de opplevde utrygg tilknytning som barn gjennom en forelders kreftsykdom.

De voksne

Å bli rammet av alvorlig sykdom, er meget tøft og vanskelig. Det er vanskelig for alle, og spesielt for de som har barn eller ungdommer i hjemmet. Det er mange mennesker som blir berørt av den sykes diagnose, og som får sin hverdag endret som en konsekvens av dette. For den som er syk, kan nettopp dette aspektet oppleves tungt og ekstra belastende. Det er normalt å oppleve depresjon som følge av kreftsykdom, både hos den som er syk og hos den andre pårørende voksne (ektefelle, kjæreste eller samboer). Den belastningen en alvorlig sykdom og eventuelle depressive reaksjoner medfører, kan gi ekteskapelige spenninger. Dette kan igjen innvirke på evnen til å fylle omsorgsaspekt ved foreldrerollen (Lewis, 1990).

For en familie som blir rammet av en slik krise over tid, opplever ofte dette som meget utmattende og krevende, og det kan ofte være vanskelig å vite hvordan man skal takle eller håndtere en slik situasjon. De som har barn opplever ofte at det kan være utfordrende å møte barnas ulike reaksjoner helt avhengig av alderen på barna. Det kan være vanskelig å vite hvordan man skal snakke sammen, hva man skal informere om og hvordan man kan formidle situasjonen godt til barn og unge som er pårørende. Mange foreldre får et sterkt behov for å beskytte sine barn i en slik situasjon, og kan dermed unngå å inkludere barna i situasjonen. Dette medfører ofte sterkere reaksjoner hos barn og unge som mister sin formidlings- og kommunikasjonskanal.

Det er mange som blir helt friske igjen etter diagnose kreft, men som mange år etter diagnose fortsatt er meget redde for å få tilbakefall. Mange foreldre formidler at det er redselen for å dø fra barna sine som er det tyngste å bære ved kreftdiagnosen. Tanken på at de ikke skal få oppleve neste milepæl i barnets liv, er tøff og angstfull.

Mange foreldre opplever også økt angst og redsel på andre områder i livet, og kan på lik linje med barna føle at nå kan ”alt skje”.  De kan bli mer redde for barna sine, og dette kan komme til uttrykk ved sterke reaksjoner hvis de små håpefulle kommer for sent til en avtale for eksempel. Katastrofetanker kan lettere slippe til, og dette kan igjen påvirke foreldrenes oppdragelse av barn, og spesielt ungdommer (Dyregrov, 2002; 2006; Dyregrov & Dyregrov, 2007).