OPFØLGNING AF PÅRØRENDE VED ALVORLIG SOMATISK SYGDOM

Definition
Med pårørende menes her den nære familie og venner, der berøres af alvorlig somatisk sygdom hos en af deres nærmeste. Vi ønsker at holde særligt fokus på børn som pårørende. Med alvorlig somatisk sygdom menes først og fremmest alvorlige kroniske, progredierende og livstruende tilstande. Forslag til opfølgningsrutiner er eksemplificeret ved kræft i familien, hvor en voksen er ramt, som også har ansvar for børn (se Alvorlig sygdom i familien – Ressourcebank ).

1. Mobiliseringsfasen

Mål: Få informationer om og kontakt med pårørende, der har behov for psykosocial opfølgning ved alvorlig sygdom i nærmeste familie eller vennenetværk.
Virkemidler: Målsætningen opnås gennem skriftlige rutiner, der er tydelige i forhold til underretning og henvisning, samt målgruppe for hjælpetiltag og kriterier for opfølgning.
Underretning, koordinering og ansvarsfordeling:
Den fagperson (fast læge, sygehusansat, sygeplejer), som først kommer i kontakt med de pårørende, informerer om kriseteamets tilbud, og spørger vedkommende om denne ønsker, at kriseteamet bliver underrettet. Dette kan være aktuelt, selv om sygehuset eller sundhedsinstitutionen, hvor den syge er indlagt, har sit eget tilbud for opfølgning af pårørende. Det kan være aktuelt at kombinere sygehusets tilbud med opfølgningen fra kriseteamet, og eventuelt overføre dele af opfølgningen til kriseteamet. Det er derfor vigtigt, at sundhedsinstitutioner og faste læger er godt informeret om det tilbud, kriseteamet kan give. Når kriseteamet varsles, afgøres det, hvem der skal have ansvaret for opfølgningen.

Arbejdsform:
•Direkte i form af samtale med pårørende for at kortlægge deres behov for informationer og direkte støttetiltag.
•Indirekte i form af hjælp til at informere og mobilisere netværk.

2. Akutfasen

Mål: Begrænse oplevelsen af kontroltab, ængstelse og fortvivlelse ved at have fået en alvorlig diagnose, gøre akuttreaktioner mulige at kontrollere, og skabe oversigt over situationen. Give hjælp til håndtering af en ny og uoverskuelig situation og i mange tilfælde en ændret hverdag på sigt.
Virkemidler: Målsætningen opnås gennem klare skriftlige rutiner for hvilke tiltag som skal iværksættes, for eksempel emotionel førstehjælp, omsorg, information og rådgivning (se Tiltag).

Koordinering og ansvarsfordeling (forslag):
Den der har ansvaret for opfølgning, har også ansvaret for koordinering af kriseteamets tilbud i forhold til andre tilbud, f.eks. samkøring af den bistand, der gives fra sygehus, fast læge, skole eller børnehave. Formålet er at undgå, at pårørende med behov for opfølgning bliver stående uden tilbud.

Arbejdsform:
•Direkte i form af samtale for at kortlægge behov (se Tiltag).
•Indirekte i form af eventuelle råd og vejledning til skoler og arbejdsplads mht. tilrettelæggelse for pårørende.

Tiltag for pårørende (forslag):
•Lejlighed til at tage spørgsmål op vedrørende diagnose, undersøgelse, behandling og prognose.
•Hvis børn er pårørende, er det vigtigt at være specielt påpasselig med at de får alderspassende informationer og de samme spørgsmål vedrørende diagnose og sygdom som de voksne.
•Hvis børn er pårørende kan det være vigtigt med informationer, børn kan ofte også have specielle behov, når det gælder informationer om, hvordan hverdagen skal tilrettelægges, hvordan man skal løse praktiske problemer og i hvilken grad barnets tilværelse vil blive ændret som en følge af sygdommen.
•Hvis børn er pårørende: informationer til forældre om sorg/ krisereaktioner hos børn (se Reaktioner, www.krisepsyk.no, temasider, børn og unge, børn og unge i kriser og katastrofer, børn og unge i sorg).
•Informationer om almindelige reaktioner hos pårørende ved alvorlig sygdom i familien.
•Informationer om reaktioner på alvorlig sygdom og hvordan de kan være til støtte for den syge person.
•Tilbud om støttesamtaler knyttet til erfaringer og indtryk fra eventuel akut indlæggelse, informationer om diagnose og sygehusopholdet. Pårørende kan føle sig hjælpeløse, unyttige og sat ud på sidelinjen i behandlingsforløbet ved et alvorligt sygt familiemedlem. De har som regel et meget stort informationsbehov og de kan udsættes for stærke indtryk gennem behandlingen af den syge person. Dette kan de have behov for at kunne snakke om. De kan også have behov for råd om, hvordan man håndterer sine egne krisereaktioner (se Reaktioner, www.krisepsyk.no selvhjælpsråd).
•Råd om, hvordan man tager vare på sig selv som pårørende.
•Vurdering af behov for henvisning til specialsundhedstjenesten, og vurdering af behov for videre opfølgning (se Kortlægning).
•Mobilisering af støtte fra socialt netværk, f.eks. hjælp til at tage kontakt med familie og venner.
•Vurdering af behov for praktisk hjælp med krævende omsorgsopgaver.

Tiltag for vennenetværk (forslag):
•Råd og hjælp, der gør det lettere at tage kontakt med den syge/ familien.
•Råd og hjælp om, hvordan de kan formidle støtte og være til hjælp.
•Hvis unge mennesker er blevet alvorligt syge, kan langt flere end den berørte familie være ramt. Børn og unge søger sjældent hjælp til sig selv, og kan slæbe rundt på mange spørgsmål og reaktioner på, at en nær ven er blevet alvorligt syg (se Børn/Unge). Ved tiltag for vennegrupper er det vigtigt at indhente samtykke og samarbejde med de pårørende og med den syge person, hvis det er muligt. Aktuelle tiltag kan være:
•Informationer om sygdommen og behandlingen (eller hjælp til den syge med at informere om sygdommen selv) og informationer om reaktioner og selvhjælpsmetoder
•Hjælp til vennenetværk til at besøge den, som er blevet syg, eventuelt invitation til at besøge sygehuset (hvis den syge og familien synes det er ok). Mange unge vil gerne bakke op om venner, der har behov for det, men kan være usikre på, hvordan de skal gøre dette. Hjælp til at komme over den første barriere kan være vigtig. Her findes der selvfølgelig store forskelle fra ungdomsmiljø til ungdomsmiljø.
•Tilbud om informationer til skole, arbejdsplads (i samråd med den syge og pårørende) for at reducere rygtesspredning og reducere ængstelse (seRessourcer/samarbejde og Netværksstøtte).

Tiltag for skole/børnehave (forslag):
Tiltagene koordineres med skolens eller børnehavens egne planer for kriser og dødsfald. I denne sammenhæng er det særdeles vigtigt, at dette er skolens ansvar som helhed og ikke den enkelte lærers ansvar. Skolens ledelse bør derfor informeres, når et enkelt barn rammes af alvorlig sygdom i familien. Tiltagene kan indeholde:
•Informationer til klasse eller børnehaveafdeling (i samråd med den syge og pårørende).
•Aktiviteter i klassen og børnehaven for at lade børnene udtrykke deres egne tanker og spørgsmål, og for at give mulighed for at udtrykke støtte til den syge, for eksempel gennem hilsner til den syge.
•Vurdere behovet for tilrettelagt undervisning, fritagelse fra prøver for børn, som er efterladte (se Dyregrov, 2006 i Bedre Skole).

Tidsrammer og overføring til videre opfølgning:
•Akutfasen defineres som den første uge efter den alvorlige diagnose er stillet.
•Overføring til videre opfølgning vurderes efter behov. Nogle tiltag vil allerede være planlagt udover akutfasen som yderligere opfølgning af støttesamtaler og eventuelle informationsmøder.

3. Den videre opfølgning

Mål: Give berørte opfølgning, og støtte til de pårørende til at leve med sygdommen i hverdagen. Bidrage til håndtering af ændringerne, som sygdommen fører med sig. Forebygge at eventuelle traumatiske oplevelser udvikler sig til psykiske langtidsskader. Ved alvorlig sygdom foregår belastningen ofte over lang tid, og medfører stor slitage. Mange pårørende bærer ofte på sorgreaktioner i forhold til det funktionstab og den ændring den syge gennemgår. Hjælp til pårørende bør derfor have som målsætning at forebygge langtidsslitage og tilbyde støtte til at håndtere skjulte sorgreaktioner som følge af sygdommen. Her bør man specielt være optaget af børns og unges tendens til at underkommunikere og skjule deres ængstelse og bekymring for den syge (se Dyregrov, 2005; Eldevik, 2007).
Virkemidler: Målsætningen opnås gennem klare skriftlige rutiner for regelmæssig opfølgning og vurdering af yderligere behov for støttetiltag.

Koordinering og ansvarsfordeling (forslag): Læge, sygeplejer, sundhedsplejerske, skole, børnehave (hvis børn er involveret), evt. kommunepsykolog.

Arbejdsform:
•Direkte gennem støttesamtaler og vurdering af behov for yderligere henvisning.
•Indirekte gennem råd og vejledning.

Tiltag for voksne pårørende (forslag):
•Tilbud om at videreføre støttesamtaler med fagpersoner i kriseteamet. Opfølgning af familien med støttesamtaler, som har fokus på:
•Hvordan sygdommen og eventuelt behandlingen kan påvirke samlivet.
•Hvordan håndteres hverdagen og betydningen af at tage imod hjælp fra andre og ikke bruge alle kræfterne på omsorgsopgaver i forhold til den syge (se social netværksstøtte).
•Sorgreaktioner på grund af ændring i livsudsigter (livet blev ikke som forventet).
•Angst for fremtiden, usikkerhed ved diagnosen.
•Yderligere behov for praktisk hjælp/aflastning.
•Familiens funktion i den nye situation, med særligt fokus på eventuelle børn og unge.
•Hvordan sygdommen og behandlingen kan gøre det nødvendigt at ændre rutiner og traditioner knyttet til familiehøjtider, ferier og lignende.
•Børns og søskendes reaktioner og totalfunktion.
•Kortlægning/screening af angst og depression, eventuel sorg og træthedssymptomer. Ved symptomer som giver grund til bekymring må behov for henvisning til specialsundhedstjenesten vurderes (se Kortlægning).
•Vurdering af behov for (forlænget) sygemelding.

Tilbud til børn/ unge som pårørende:
•For børn/unge som pårørende ved alvorlig sygdom kan rygter og påtrængende spørgsmål om personen, der er kommet alvorligt til skade, være irriterende og belastende. I nogle familier er barnet/ den unge den person i familien, som har mest kontakt med omgivelserne, og kan derfor komme i en ”informant” rolle i forhold til andre som gerne vil vide, hvordan det går med den syge. Rådgivning mht. at takle dette, og rådgivning til skole om at give informationer for at dæmpe belastningen på unge pårørende, kan være nødvendig.
•Informationer om sygdommen og behandlingen, forklaring på eventuelle ændringer i udseende til den syge, forklaring på udstyr i sygeværelset, etc. Tilbud om støttesamtaler om:
•bekymringer og ængstelse som barnet / den unge har i forhold til sygdom og prognose.
•forholdet til den syge, ambivalente følelser, skyldfølelse
•koncentration og skolepræstationer.
•ændringer i dagliglivet og håndtering af disse.
•skift mellem akutte kriser, hvor sygdommen forværres og den langvarige.
•slitagen ved at leve sammen med en som er syg.
•oplevelsen af at skulle tage meget ansvar i familien.
•støtte til at have tid og plads til egne aktiviteter.
•forholdet til venner og andre jævnaldrende.
•Hvor unge mennesker er alvorligt syge: Opfølgning af vennegruppe og mobilisering af netværk til at tage kontakt og til at holde kontakt med den syge (se Børn og unge og www.krisepsyk.no – temasider, børn, børn og unge i kriser og katastrofer, børn i sorg og hjælp til børn).

Varighed af tiltag:
Varigheden af tiltag vil afhænge af sygdommens art og forløb. Ved livstruende og progredierende sygdom bør opfølgning af familien foregå gennem sygdomsforløbet, med regelmæssig kontakt. Ofte kan det være nødvendigt med opfølgning som strækker sig over lang tid, og som i gode perioder trappes ned, men som kan trappes op ved forværring/ tilbagefald eventuelt dødsfald, og tiden efter. Hvor sygdom har ført til alvorligt funktionstab, kan der blive oprettet en kommunal ansvarsgruppe ved udskrivelse/overføring til rehabiliteringstjenesten. Samarbejde mellem denne tjeneste og kriseteamet er vigtig i planlægningen af yderligere psykosociale opfølgningstiltag.